|
همایش عمومی و سمینار علمی بیماری های نادر، نهم اسفند ماه سال جاری همزمان با روز جهانی بیماری های نادر به همت بنیاد بیماری های نادر در تهران برگزار می شود.
به گزارش پورتال خبری البرز ، دكتر غلامرضا زمانی، دبیر همایش علمی روز جهانی بیماری های نادر با بیان این مطلب خاطرنشان كرد: بیماری های نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که میزان فراوانی آنها کمتر از یك نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. تاكنون حدود هفت هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده اند كه به دلیل شیوع پایین این بیماری ها كه عمدتا مزمن، پیشرفت کننده و حاد شونده هستند، تشخیص و درمان آنها با دشواری های زیادی مواجه است.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران تصریح كرد: با توجه به چالش ها و مسائل خاص بیماری های نادر و اهمیت اطلاع رسانی و تبادل نظر جامعه پزشكی در این خصوص روز ۲۹ فوریه (نهم اسفند ماه) به عنوان روز جهانی بیماری های نادر در سطح بین المللی گرامی داشته می شود.
وی با بیان اینكه بنیاد بیماری های نادر امسال نیز همانند سال گذشته با برگزاری همایش های ویژه روز جهانی بیماری های نادر را گرامی می دارد، تصریح کرد: هدف از برگزاری این همایش ها آگاهی دادن به جامعه و متوجه كردن مردم به موضوعات مرتبط با این نوع بیماری هاست. در بخش اول این برنامه، سمینار علمی بیماری های نادر، صبح نهم اسفند ماه در تالار امام بیمارستان امام خمینی(ره) برگزار می شود و عصر همان روز گردهمایی مردمی بیماران نادر با رویکردی عمومی و اجتماعی در سالن همایش های صدا و سیمای جمهوری اسلامی برگزار می شود.
زمانی خاطرنشان كرد: در همایش علمی روز جهانی بیماری های نادر كه دارای امتیاز بازآموزی است، بیماری های نقص ایمنی، نورومتابولیك، نوروماسكولار و رویكرد ژنتیك نسبت به این بیماری ها توسط متخصصان مورد بحث و بررسی قرار گرفته و با ارائه گزارش های موردی از این بیماران، هر یك از بیماری ها معرفی می شوند. در كنار آن پانل های پرسش و پاسخ نیز برگزار می شود.
وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر همچنین با برگزاری گردهمایی مردمی و ویژه برنامه تلویزیونی جهت آشنایی مردم با این بیماری ها اطلاع رسانی خواهد كرد.
زمانی در ادامه نبود اطلاعات كافی در خصوص آمار و وضعیت بیماری های نادر را از جمله مشكلات جامعه پزشكی كشور در این حوزه عنوان و خاطرنشان كرد : باید در زمینه مبتلایان این بیماری ها همانند بیماری هایی مثل تالاسمی و هموفیلی، بانك اطلاعاتی كاملی در كشور جمع آوری شده و برنامه های ویژه ای برای حمایت از این بیماران اجرا شود. در این راستا تلاش داریم در این همایش راه اندازی دو سایت ثبت اطلاعات بیماری های نوروماسكولار و نورومتابولیك را برای اولین بار اعلام كنیم. ساماندهی اطلاعات دموگرافیك و پزشكی مبتلایان ضمن كمك به برنامه ریزی های اقتصاد بهداشت و حمایت از بیماران، زمینه اجرای پروژه های تحقیقاتی در خصوص این بیماری ها را فراهم می كند.
وی گفت: در صورت تامین اعتبار لازم با همكاری انجمن های علمی بیماری های اعصاب و اطفال ثبت اطلاعات بیماران در این دو شاخه از بیماری طی روندی یك یا دو ساله آغاز خواهد شد.
زمانی در پایان ابراز امیدواری كرد كه دست اندركاران بخش های مختلف حوزه سلامت در راستای پربارتر كردن همایش بیماری های نادر با بنیاد همكاری داشته باشند. |